Redacció
“Necessito que la gent pugui escoltar la història de la nostra petita, i el motiu pel qual estic fent això”. Amb aquestes paraules la cerdanyolenca Angie Riera impulsa la campanya ‘Para y por Chloe’ a la plataforma Gofundme (https://www.gofundme.com/f/para-y-por-chloe). L’objectiu és aconseguir fons per a les despeses de la Chloe, un nadó de set mesos que pateix Enteropatia Congènita en Plomall, malaltia que afecta només tres persones al món. En aquest moment la iniciativa havia recaptat 4.000 euros dels 10.000 previstos. “Estem molt agraïts per tot el suport que estem rebent i a l’equip de Sant Joan de Déu per la feina feta”, assegura la cerdanyolenca a aquesta publicació.
Quina és la història?
La Chloe va néixer el 21 d’octubre de l’any passat a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Va arribar al món després que els seus pares, Maria -cosina de l’Angie- i Javi, ho intentessin durant quatre anys. “Tot l’embaràs va anar meravellosament bé, fins que va néixer, sense cap problema aparent”, recorda la cerdanyolenca. Amb dues setmanes de vida la Chloe va començar a perdre pes. “Els pares desesperats, no feien altra cosa que portar-la als metges, però no hi havia ningú que li pogués dir el que li estava passant”, apunta la cerdanyolenca. Fins que a van decidir portar-la a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i allà van veure la gravetat de l’assumpte. Després de 6 mesos ingressada i sense saber el motiu, “tot l’equip mèdic es va posar mans a l’obra per poder entendre i saber perquè no es podia alimentar com una nena normal”. Llavors van començar els canvis de llet, però la petita rebutjava tot el que li entrava per la boca. Empitjorava i els metges van decidir posar-li una sonda pel nas perquè així li arribés l’alimentació més directament. “Però seguia perdent pes i els metges estaven desesperats, sense saber encara la raó per la qual no admetia cap tipus de llet”, recorda la cerdanyolenca. Després de moltes proves, analítiques diàries i canvis de llet, van optar per posar una alimentació assistida anomenat Broviac. Es tracta d’una via central que s’insereix quirúrgicament en un got sanguini de tòrax que arriba al cor i per aquí passa l’alimentació parenteral. La nutrició parenteral proporciona nutrients líquid -com hidrats de carboni, proteïnes, greixos, vitamines, minerals i electròlits- i s’utilitza en persones amb aparells digestius que no poden absorbir o no poden tolerar els aliments adequats ingerits per via oral.
“Els metges no han deixat de lluitar per ella, intentant dia a dia, posar-li nom a aquesta terrible malaltia que té”
La seva primera operació va ser el 20 de desembre del 2019 i després arribarien sis intervencions més amb moltes complicacions, infeccions i pèrdues de pes. “Els metges no han deixat de lluitar per ella, intentant dia a dia, posar-li nom a aquesta terrible malaltia que té”, destaca la cerdanyolenca. Així, van aconseguir esbrinar que la Chloe té una malaltia crònica irreversible anomenada enteropatia congènita en plomall. La conseqüència d’aquesta és la fallada intestinal. A l’espera d’un possible trasplantament o adaptació intestinal, la nutrició parenteral és l’únic tractament que permet alimentar els afectats. El transplantament multivisceral (de fins a 8 òrgans vitals) és l’únic tractament existent per a aquells pacients amb fallada intestinal en els quals la nutrició parenteral no és viable.
Set mesos molt durs
Els pares de la petita també volen donar les gràcies a tot el personal mèdic de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona: “Ho ha donat tot perquè la Chloe pugui continuar lluitant i seguir endavant”. Javi, el pare de la Chloe, explica que han estat set mesos molt durs: “Sense poder sortir de l’hospital, amb alts i baixos, moments dolents, altres de molt dolents en veure que no aconsegueix tenir una bona evolució. És una cosa molt frustrant, realment dur, però cal seguir endavant i lluitar per i per a ella”. I és que la Chloe ha tingut la mala sort de tocar-li una malaltia congènita molt rara i amb molt pocs casos al món. “Se sap molt poc d’ella … Però els metges i especialistes segueixen molt de prop el cas i estan abocats en ella al 100”, explica el pare a la plataforma. Ens queda un llarg camí per davant, apunta, “i gràcies a el suport que rebem per part de família i amics fa que puguem portar-lo d’una millor manera”.
