Redacció
La Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i l’associació La lucha de Abril van posar en marxa el maig de 2020 una campanya de mecenatge per investigar una teràpia gènica per tractar una malaltia ultrarara, la paraplegia espàstica 52 (SPG52). Es tracta d’una malaltia que afecta infants i per a la qual no hi ha tractament. La recerca de teràpies gèniques, amb un cost molt elevat i poc o gens finançades públicament i privadament, feia difícil poder recollir els 250.000 € que es van fixar per dur a terme les dues primeres fases de l’estudi. Però dos anys i mig després ha estat possible superar aquest import, gràcies al suport de 1.430 donacions fetes per 1.230 donants. L’associació La lucha de Abril ha fet fins ara quatre donacions de 50.000 €, l’última de les quals s’acaba d’incorporar al projecte. L’import aconseguit a dia d’avui és de 263.000 €. La campanya continuarà activa fins que acabi l’estudi.
Solidaritat per a la recerca en temps difícils
Els diners recollits han permès tirar endavant la investigació a l’equip del grup de Teràpia Gènica per al Sistema Nerviós Central de la UAB, que lideren Miguel Chillón, investigador ICREA, de l’Institut de Neurociències (INC-UAB) i del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i Assumpció Bosch, catedràtica de Bioquímica i Biologia Molecular de la UAB. El projecte també compta la col·laboració de la Fundació la Caixa, que dona suport a l’estudiant Laura Rodríguez amb una beca predoctoral INPhINIT retaining.
L’estudi que coordina la UAB és un treball en col·laboració amb altres investigadors d’institucions de prestigi, com l’IDIBELL i l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. En el primer, s’han generat les cèl·lules mare i la diferenciació a neurones s’ha dut a terme amb la doctora Antonella Consigilio. En el segon, els doctors Agustín Rodríguez-Palmero i Ignacio Blanco, especialistes clínics en l’SPG52 que atenen l’Abril, tenen un paper clau en l’assaig clínic i el seguiment dels pacients.
Xarxa i assajos clínics internacionals
El projecte ha impulsat la creació d’una xarxa internacional d’investigadors i associacions de pacients potent i activa, que treballa per avançar el més ràpidament possible en l’aplicació d’una teràpia gènica als quatre tipus d’SPG associades a mutacions del gen AP4. La col·laboració ha afavorit també la identificació, fins ara, de 50 infants afectats d’SPG52 a tot el món.
La col·laboració de la societat, clau per al projecte
La solidaritat de la societat ha estat clau per tirar endavant la investigació. Una solidaritat que en bona part ha vehiculat l’associació La lucha de Abril, mitjançant innumerables activitats de caire esportiu, cultural i social i la venda de productes solidaris, en què han participat milers de ciutadans anònims. Per dur a terme aquestes accions, l’associació compta amb la col·laboració de diverses entitats, entre les quals hi ha el cos dels Mossos d’Esquadra, l’Ajuntament de Badalona i la Fundación Ochotumbao, creada pels actors Clara Lago i Dani Rovira, així com de diferents empreses. L’import que hi ha aportat a la recerca fins ara ha estat de 200.000 €.
L’associació La lucha de Abril va ser creada l’any 2019 per Jesús Merino i Cristina Crespo, pares de l’Abril, quan metges de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol van diagnosticar l’SPG52 a l’Abril i els van adreçar a l’equip de Teràpia Gènica per al Sistema Nerviós Central de la UAB per investigar un possible tractament que pogués guarir la malaltia o alentir-ne la progressió.
